Qui sommes-nous ?

Dès le départ, Maxime nous a réservé de nombreuses surprises… Et oui, à cinq mois les choses se déchaînent. Après un petit tour aux urgences, l’interne décide de me garder pour un risque d’accouchement prématuré. Je vous épargne les détails médicaux. Me voilà donc hospitalisée d’urgence jusqu’à mon accouchement qui a finalement été déclenchée à 6 mois et demi. En y repensant, Maxime était déjà un champion, combattif et déterminé. Après avois passé six semaines en néonatologie, il est rentré à la maison en défiant les pronostics. Il y a eu quelques frayeurs durant cette période mais il a été vainqueur à chaque fois. Il a très vite récupéré et à ses quatre mois il était plus grand que la moyenne des bébés de son âge.

Franchement, quand je relis le titre, je suis perplexe parce qu’au fond je ne sais pas vraiment si le handicap s’accueille… Je ne crois pas avoir eu le choix de faire autrement que d’encaisser. Il y a 6 ans, le diagnostic est tombé pour mon fils.
C’était un après-midi de septembre, je n’avais pas encore franchi la porte du cabinet que la pédiatre a lancé un ballon à mon fils qui s’en est détourné presqu’effrayé… À cet instant, il fixait le plafond et restait déconnecté malgré nos appels. Lorsque mon regard a croisé celui de la pédiatre, je savais et réalisais que certains signes me pendaient au nez. Après cette première annonce ou suspicion médicale c’est le début de grands questionnements.

Comment faire ? A qui m’adresser ? Qu’est-ce qui va se passer ? Enfin ça veut dire quoi autiste ? En définitif, je n’étais pas spécialement choquée parce qu’avec le recul, j’étais en phase de sidération.
J’entrais dans un nouveau monde.

Et bien notre vie sociale s’est réduite de façon drastique…de la gêne, de la pitié, du rejet ? Peut-être un peu tout ça à la fois. Le regard des autres parfois tellement lourd et pesant était devenu presque habituel. Parfois quelques remarques déplacées, des commentaires
désobligeants et même disons le cash : blessants. Nous allions devoir faire face et surtout refaire surface parce qu’au fond la vie allait continuer.
En résumé familles et amis se sont réduits et d’autres relations se sont nouées. En d’autres termes, un tri presque « naturel » s’est fait.
Entre temps nous sommes passés du statut de parents à celui d’aidant naturel, infirmier, assistant social, éducateur et j’en passe. Je vous dirais à demi-mot nous naviguions entre une vraie folie et un cap de supers héros.
Durant cette période, nous avons été très souvent submergés, bousculés, impuissants mais étrangement face à ce chaos et cette solitude nous avons expérimentés la gratitude, la force de notre foyer et une dimension exceptionnelle de l’amour. Au bout du compte c’est d’abord mon fils que j’ai accueilli. J’ai appris à le voir et le recevoir comme le merveilleux cadeau qu’il est. Il m’a ouvert les yeux sur moi et mes relations avec les autres, il m’a montré la force l’amour au-delà des difficultés. Depuis qu’il est rentré dans ma vie, j’ai vécu un tsunami émotionnel. Je suis passée par des peurs, de la colère, de la tristesse mais aussi de la joie. Je mesure plus que jamais le privilège d’être vivante, de pouvoir parler, me déplacer et bien d’autreschoses encore.

« Les épreuves de la vie ne sont pas présentes pour vous faire fuir. Au contraire, elles vous invitent à
reconnaître cette force intérieure déjà existante. » ( Nassrine Reza)